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2007/09/09

ムコ多糖症の子を知って

ヨロンマラソンの時に、
ムコ多糖症支援のランナーがマラソンに参加されているのは、
ブログで知っていました。

 オレンジの波 ~ムコ多糖症支援ランナーのブログ~

病気のことに明るく前向きに取り組んでらっしゃるんだなという印象でした。

ところが、その当の与論島に、
ムコ多糖症のお子さんがいるのには気づきませんでした。

 ハートフル ヨロン


ムコ多糖症というのは、体内の代謝物質「ムコ多糖」から来ています。
生きていれば体にムコ多糖が生まれますが、
通常はそれを分解する酵素があって、体はうまく機能しています。

ムコ多糖症は、ムコ多糖を分解する酵素がないために発症する子供の病気で、
分解されずにたまる一方のムコ多糖のために臓器に障害を起こすのだといいます。
5万人に1人の新生児に発生すると推測されていて、
寿命は10歳から15歳と言われているのだそうです。

 ムコネット

ぼくたちの与論島にも、一人、
そのお子さんがいらっしゃるのをブログで知りました。
実はパラジ(親戚)のヤカ(兄)に言われて気づいた次第です。

 ○ ○ ○

力になりたいと思ったときには、行政への働きかけ、
治療薬の早期承認に向けての活動を支援することができます。

 □寄付をする
 寄付のお願い

 □支援活動メンバーになる
 メンバー募集

 □Tシャツを買う
 ムコネットTシャツ

 □インターネット基金で募金する
 ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金


舛添厚生労働大臣は、ムコ多糖症2型治療薬を
10月の早い時期に承認すると発言したばかり。

 舛添厚生労働大臣がお約束してくださいました!

また、この一昨日の7日に、「ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金」は、
NPO法人として発足しています。

 ムコネットから大変重要なご報告


実は、ぼくはこの手のことに言及するのはとても苦手なのですが、
与論という縁を想い、書かせていただきました。


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